你知道吗？炒股中什么杠杆 瓷娃娃、柠檬宝宝、 蝴蝶宝宝、睡美人…… 这些看似可爱的称呼， 其实背后对应的是一种种罕见病。 每年的2月最后一天，是国际罕见病日。今年，我们将迎来第18个国际罕见病日。这一天，全球目光将聚焦于那些发病率极低，却给患者及其家庭带来巨大磨难的罕见病。 神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传型罕见病。其在临床和遗传学上包括1型神经纤维瘤病（NF1）、2型神经纤维瘤病（NF2）和施万细胞瘤。其中1型神经纤维瘤病(NF1)占比最高，约占96%，其患病率为1/4000-1/2000